Según Wikipedia: El síndrome de Tourette, también llamado trastorno de Tourette, síndrome de Gilles de la Tourette, o simplemente Tourette, es un trastorno neuropsiquiátrico heredado con inicio en la infancia, caracterizado por múltiples tics físicos (motores) y vocales (fónicos). Estos tics característicamente aumentan y disminuyen; se pueden suprimir temporalmente, y son precedidos por un impulso premonitorio. El síndrome de Tourette se define como parte de un espectro de trastornos por tics, que incluye tics transitorios y crónicos.
Existe una estrecha relación entre los trastornos por tics (TTs) y el síndrome de Tourette. No todas las personas con síndrome de Tourette tienen otros trastornos además de los tics. Sin embargo, muchas personas experimentan problemas adicionales (comorbilidad) como el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), en el cual la persona siente que algo tuviera que hacerse repetidamente; el trastorno de déficit de atención (TDAH), en el cual la persona tiene dificultades en concentrarse y se distrae fácilmente;1 diversos trastornos del desarrollo del aprendizaje, los cuales incluyen dificultades de lectura, escritura, aritmética y problemas perceptuales; y trastornos del sueño, que incluyen despertarse frecuentemente o hablar dormido.
La amplia variedad de síntomas que pueden acompañar los tics puede causar más limitaciones que los tics mismos. Pacientes, familias y médicos necesitan determinar qué síntomas causan más limitaciones para poder elegir los medicamentos y las terapias más apropiadas.
Mi hijo padece el Síndrome de Tourette y en esta causa, quiero difundir la información de la enfermedad, porque quiero que dejen de catalogarla como "Enfermedad Rara o poco Frecuente", porque no lo es, hay mas niños afectados de lo que nos pensamos, el problema es que por ignorancia, no se sabe ni diagnosticar, ni de sospechar si quiera.
Mi hijo comenzó con síntomas a los 5 años, y solo hace año y medio, que lo diagnosticaron y ya tiene 12 años.
Para mi lo peor del ST, es el hecho de que, como físicamente no tiene ningún rasgo como pueden tener otro tipo de enfermedades o trastornos, pueden convertirse en la mofa o burla de los mas ignorantes y eso, merma mucho la autoestima del que lo padece.
A nadie se le ocurre reírse de un niño con Síndrome de Down, si lo ve haciendo cosas extrañas en la calle, movimientos raros y repetitivos, pero, si ven a mi hijo, sí, se le quedan mirando, incluso el resto de niños, puede reírse, aunque tenemos la gran suerte de que, cuando se le diagnosticó, la tutora de clase que tenia entonces, les mostró a sus compañeros vídeos sobre esta enfermedad, para hacerles entender que lo que hacia Miguel, no era gracioso, era algo molesto y tremendo para él. Lo comparó con el parpadeo de cada uno de ellos, o los estornudos, todo inevitable, pues eso le ocurría a mi hijo, sumado al resto de trastornos que acompañan al ST.
Mi hijo es hipocondríaco y una simples agujetas, pueden convertirse en su cabeza, en una fractura en el muslo, o un simple ganglio linfático, el centinela de algún tipo de infección, su sola inflamación en la cabeza de mi hijo puede convertirse en un tumor maligno. El simple hecho de tener "algo" en la cabeza que le obliga, de algún modo, a correr determinados riesgos, como la temporada en la que, si se hacia un sándwich en la sandwichera, ese "alguien" le pedía a que metiese la mano y la cerrase, para ver que pasaba, o asomarse mucho en la ventana de casa, viviendo como vivimos en un 6º (eso nos obligo a dejarnos un dinero y cambiar todas las ventanas de casa).
O que uno de sus tics, le haga golpearse tanto el abdomen y la vejiga, que se le haya debilitado de tal forma, que si encoje la tripa se orina encima... podría gastar muchas paginas de este blog para hablar de los síntomas del St, los trastornos obsesivos, las compulsiones, el TDAH y tantas otras cosas nada agradables.
Pido que realmente se investigue una cura o un fármaco para esta enfermedad, porque no existe. Sí existen los fármacos para la hiperactividad, pero le pueden ir mal para las obsesiones y viceversa.
Actualmente, mi hijo esta medicado con un anti-hipertensivo, con el que hicieron estudios con pacientes del ST y aplacaba en gran medida los tics de los enfermos. A mi hijo le ha hecho efecto durante 6 meses, ahora estamos en un punto en el que ya no...
Que todo el mundo conozca esta enfermedad, lo dura que es para ellos y para los que convivimos, porque es muy duro ver como tu hijo se golpea a sí mismo, o como enloquece pensando que le ocurre algo grave, o como se aterra al oírme decir que se me esta cayendo el pelo (como a cualquier otra persona) y se obsesione creyendo que padezco cáncer.
No, el Síndrome de Tourette no es ninguna gilipollez.
No quiero marcharme sin dar los nombres de personajes famosos afectados por el ST, como Mozart, Napoleón Bonaparte, el emperador ruso Pedro "El grande" y, por supuesto quiero nombrar a un neurocirujano que también lo padece y, en el quirófano, es en el único espacio en el que no tiene ni un solo tic.
Mi niño quiere ser informático y, delante de un ordenador, no hace ni un solo movimiento extraño.
Démosle difusión al Síndrome de Gills de la Tourette.
GRACIAS CORAZONES SOLIDARIOS.
